La comunicazione della diagnosi

Sono molti i casi nei quali la malattia viene realmente percepita dal preciso istante in cui ne viene comunicata la diagnosi. Si tratta di un momento che crea un prima e un dopo nella vita della persona e del quale è abituale ricordare la data.

Comunicazione della diagnosi

Quando il medico comunica la diagnosi di cancro o di un problema comunque considerato cronico se non progressivo, si è come investiti da un’onda che può lasciare storditi. Improvvisamente tutto è in forse. Nonostante il cancro sia una patologia con un decorso diverso per ciascuno e che sempre di più viene superata o gestita in un’alta percentuale di casi¹, spesso, nella mente di chi riceve la diagnosi, si ha un’equivalenza tra cancro e morte, la quale spiega la reazione alla notizia, a volte vissuta come un vero e proprio “shock da trauma” che porta da una vita certa a una vita incerta, da un corpo “affidabile” a un corpo “di cui non mi posso più fidare”.

La diagnosi di cancro può scatenare non una ma tante paure. La paura di morire, quella di decadere fisicamente, di dover dipendere dagli altri, di perdere il proprio ruolo familiare e professionale, di perdere il proprio futuro, di dover vivere un calvario di sofferenze a causa di terapie che non offrono garanzie, fino a una morte dolorosa. Una lunga serie di perdite si erge davanti agli occhi. La fiducia sconfinata di cui oggi gode la medicina per la maggior parte dei problemi di salute, di fronte al cancro s’indebolisce. Sappiamo che i medici faranno quel che possono. Niente di più e niente di meno.

Ognuno reagirà in modo diverso a questa notizia, in base alle sue convinzioni sulla malattia, alla gravità della situazione, alla zona del corpo colpita, che può portare o meno a una mutazione fisica visibile, ai cambiamenti che questa porterà nella vita quotidiana, in base alla situazione psichica e alla presenza di affetti e persone di supporto. È possibile che la persona prenda subito in mano la situazione senza perdersi d’animo oppure, in altri casi, l’angoscia data dalla notizia e dal senso di minaccia incombente, può essere  somatizzata portando a problemi di insonnia, di mancanza di appetito, di attenzione oscillante, di bassa energia e di aspetto depresso. Oppure può generare comportamenti come ritiro sociale, rimuginazione, mancanza di reattività, pessimismo, impotenza, perdita di interessi e di significato della vita, e pensieri di morte. Quando queste reazioni persistono per diverse settimane è importante chiedere un supporto specializzato che possa predisporre la terapia di sostegno più adeguata al caso (Kissane, Doolittle, 2014).

Seguire lo stato emozionale di chi ha ricevuto una diagnosi di cancro è fondamentale. Riconoscere e trattare il distress, ovvero le difficoltà di adattamento alla situazione, è cruciale per evitare alla persona sofferenze innecessarie e disperazione. È importante che chi sta male abbia modo di esprimere ed elaborare le proprie preoccupazioni, di riformulare convinzioni negative che bloccano la strada alla fiducia e alla speranza, e di elaborare le prime strategie per cercare di “mettersi al sicuro”, compiendo i primi passi concreti per la risoluzione del problema.

Il cancro però è anche una malattia di famiglia (Baider, 2014). Livelli significativi di distress emozionale colpiscono infatti i membri della famiglia allo stesso modo o anche in misura maggiore dei pazienti oncologici, in vari momenti della malattia. È dunque necessario che il sostegno riguardi, se necessario, non solo il malato ma l’intero sistema familiare e di supporto (Grassi et al., 2014).

Come visto nell’articolo Alla radice della guarigione: la posizione di forza, la ricerca ha identificato due grandi categorie di modalità di reazione: una basata sull’impegno (spirito combattivo/negazione), nella quale la persona, qualunque sia la diagnosi, sente che ce la farà, mostra uno spirito combattivo, vuole avere tutte le informazioni disponibili, garantirsi il migliore supporto medico ed emotivo ed essere coinvolta nelle scelte riguardanti la sua salute; una seconda caratterizzata dal disimpegno ovvero dalla mancanza di forza e di speranza (mera accettazione/impotenza e disperazione) (Greer et al., 1990). La persona si considera vittima di un destino avverso e non reagisce, si sente in colpa e impotente, delega ogni decisione a medici e familiari e non crede che potrà uscire dal tunnel. Nel primo caso i livelli di fiducia ed energia sono alti e gli studi confermano che la risposta in termini di qualità di vita, reazione ai trattamenti e tempi di sopravvivenza, sono migliori rispetto al secondo scenario. In quest’ultimo contesto, è importante riconoscere e trattare un eventuale distress al più presto, in modo che la persona possa essere stimolata ad assumere un atteggiamento proattivo fin dalla comunicazione della diagnosi, aumentando in tal modo le possibilità che il problema di salute si risolva per il meglio. È dunque sulla costruzione di un atteggiamento attivo che si concentra il mio lavoro con chi è malato.

Comprendere ciò che accade.

Al momento della comunicazione della diagnosi, la persona può dunque sentirsi catapultata in uno stato di emergenza, in cui sente la sua stessa sopravvivenza minacciata. Nel mezzo di un simile shock, è normale che possa venire “sequestrata” dalle proprie emozioni2 e che non riesca più a comprendere quello che il medico le sta dicendo (Bayle, 2014). È per questo motivo che, frequentemente, questa esce dal suo studio con una sensazione di paura e di grande confusione, sentimenti che derivano dal fatto che la sua visione del mondo e della sua vita è appena stata messa sottosopra, dal senso di vuoto dato delle informazioni che non ha recepito e delle domande che non è stata in grado di fare.

Nel momento in cui la persona riesce a riprendere contatto con se stessa, probabilmente inizierà a cercare di mettere in ordine i pezzi di quel che sta succedendo e magari si renderà conto che alcuni mancano all’appello. Potranno emergere domande come:

• Ho compreso qual è il problema esattamente?
• So con certezza in che parte del mio corpo è stato osservato?
• Che cosa implica in questo momento? Che organi e funzioni ne stanno risentendo?
• Cosa si vede negli esami realizzati?
• Quali elementi della diagnosi sono dati oggettivi e quali interpretazioni?
• Si tratta di qualcosa su cui è necessario intervenire in breve tempo o possiamo stare a guardare che succede nelle prossime settimane o mesi?
• Sono soddisfatta delle informazioni che ho ottenuto o mi sentirei più tranquilla se chiedessi un secondo parere?

La nebulosa del futuro

Capita poi che il medico voglia comunicare al paziente la prognosi, ossia una valutazione personale del suo futuro clinico, oppure avvisarlo in dettaglio circa tutte le problematiche aggiuntive che potrebbero insorgere, soprattutto se le sue aspettative sono negative. In questo caso, dalla mia posizione di persona che deve gestire la propria salute potrei chiedermi:

• Che utilità queste informazioni possono avere me?
• Voglio starle a sentire?
• È il momento giusto per ascoltarle?
• Perché il medico mi dice tutto questo? Cosa lo spinge a farlo?
• È consapevole dell’effetto nocebo³ che le sue parole possono produrre su di me?

Spesso queste previsioni si basano su esperienze personali del medico o sui tempi di sopravvivenza stabiliti dalle statistiche. Allora potrei chiedere a me stesso:

• Cosa significano questi dati per me?
• Rappresentano una realtà verosimile o si tratta di informazioni su persone che non hanno niente a che vedere con me, con la mia storia, con il mio modo di sentire, di vivere, di amare, di mangiare?
• Che peso voglio attribuirgli?
• Mi aiutano a essere più fiducioso o mi buttano giù?

I passi successivi

Una volta raggiunta una buona comprensione della situazione, si apre un periodo di scelte importanti che hanno l’obiettivo di tranquillizzare la persona sul fatto che si stanno mettendo in atto tutte le possibili misure, terapeutiche e di altro tipo, che contribuiranno a costruire il suo percorso di ritorno alla salute. Iniziamo con chiarire qual è il modello di cura raccomandato dai principali istituti nazionali per la cura del cancro per poi parlare della scelta del medico.

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Bibliografia

Baider L. (2014), “Cancro. Questioni di famiglia”, in Psiconcologia, Biondi M.,Costantini A., Wise T.N. eds., Raffaello Cortina Editore, Milano.

Bayle W. (2014), “Comunicare con i pazienti oncologici e con i loro familiari”, in Psiconcologia, Biondi M.,Costantini A., Wise T.N. eds., Raffaello Cortina Editore, Milano.

Costantini A., Levenson Jon A., Bersani F.S. (2014), “La crisi della scoperta. Reazioni psicologiche e psicopatologiche alla scoperta della malattia”, in Psiconcologia, Biondi M.,Costantini A., Wise T.N. eds., Raffaello Cortina Editore, Milano.

Grassi L., Caruso R., Nanni M.G. (2014), “Psico-oncologia e standard ottimali della cura del cancro”, in Psiconcologia, Biondi M.,Costantini A., Wise T.N. eds., Raffaello Cortina Editore, Milano.

Greer S., Morris T., Pettingale K.W., Haybittle J.L. (1990), “Psychological response to breast cancer and 15-year outcome”, Lancet, Jan 6;335(8680):49-50.

Kissane D.W., Doolittle M. (2014), “Demoralizzazione e depressione nel cancro”, in Psiconcologia, Biondi M.,Costantini A., Wise T.N. eds., Raffaello Cortina Editore, Milano.

Note

¹ Per maggiori dettagli a riguardo, si veda il sito www.cancer.org.

² In una situazione del genere, è frequente che si verifichi un’immediata attivazione emotiva, ovvero un’aumentata funzione dell’amigdala, nel cervello limbico, a scapito delle aree esecutive della corteccia prefrontale, con conseguente diminuzione funzionale delle facoltà cognitive.

³ Con questo termine, usato come contrario dell’effetto placebo, si intendono gli effetti negativi sulla salute che possono essere alimentati da aspettative negative sulla stessa.